AnsprechpartnerInnen:

Sprecherin - Organisation und Finanzen:
Prof. Dr. Heide Siggelkow

Netzwerkbeauftragte für ERN, BOND sowie alle offiziellen Gruppierungen für seltene Erkrankungen:
PD Dr. Corinna Grasemann

Medien- und Pressearbeit:
Prof. Dr. Florian Barvencik

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Aktive:

Florian Barvencik

Rolf Brenner

Claus-C. Glüer

Corinna Grasemann

Christine Hofmann

Franz Jakob

Gernot Jundt

Uwe Kornak

Gabriele Lehmann

Ralf Oheim

Lothar Seefried

Heide Siggelkow

Barbara Obermayer-Pietsch

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