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- rbdalliance.org
- www.iofbonehealth.org/osteoporosis-musculoskeletal-disorders/skeletal-rare-disorders
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- www.se-atlas.de
- orpha-selbsthilfe.de/zentren-fuer-seltene-erkrankungen-und-fuer-menschen-ohne-diagnose/
- www.achse-online.de/de/
- www.namse.de
- www.portal-se.de
- www.research4rare.de
- www.irdirc.org
- www.eucerd.eu
- www.osse-register.de/en/
- www.rarebestpractices.eu
- www.aezq.de/aezq/publikationen/kurzinformation-patienten
- www.patientenberatung.de/de
- www.patientenbeauftragter.de
- www.bshv-seltene-skelett-erkrankungen.com
- www.hpp-ev.de
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